A kezdetek II.

Mik is voltak a tünetek? Hogy fogadta a környezetem?

Írtam az előző részben, hogy Anyukám vette észre a tüneteket, emiatt nem úgy kerültem kórházba, hogy elvesztettem az eszméletemet, vagy hasonló, hanem csak szépen besétáltunk, mert tudtuk, hogy baj van. Hát íme, miket is látott Anyukám:
Rettentően sokat ittam, vizet, teát, mindent, rengeteget. Sokszor néhány óra leforgása alatt elfogyott 2-3 liter tea. Nyilván sokat jártam WC-re is, sőt még éjszaka is felkeltem miatta, ami egyébként azelőtt se volt, meg azóta sem jellemző rám. Az éjszakák kellemetlen része lett még, mikor arra ébredtem, hogy begörcsölt a vádlim, és ez rengetegszer előfordult. Emellett nem csak szomjas, de éhes is voltam, farkaséhes. Minden nap kétszer-háromszor vacsoráztam és elég emberes mennyiségeket. Nagyon sokat ettem, ennek ellenére viszont fogytam. Nagyon vékony voltam, szinte csont és bőr. És ami még ijesztő volt, nagyon fáradékony voltam, nem volt semmi erőm. A 3. emeleten lakunk, a házban nincs lift. Akkoriban egy kész kihívás volt felmászni idáig. Minden lépcsőfordulónál megálltam, lihegtem, erőtlen voltam. Egy idő után nem csak fáradékony, de aluszékony is lettem. (Azt hiszem ekkortájt kezdett Anyu gyanakodni.) Volt olyan nap, Ő kint főzött a konyhában, nekem pedig takarítanom kellett volna a szobában. Nem volt bent, nem látta, mit csinálok, de kíváncsi volt, így időnként bekiabált, miközben kevergette a főzeléket, hogy mit is csinálok, hogy áll a portörlés, csinálom-e, halad-e, hasonlók... Én eközben a hintafotelbe huppanva jó mélyen aludtam. Mikor kiáltott, összekaptam magam, mert tudtam, hogy haladnia kéne a takarításnak, és már válaszoltam is "Persze...", "Mindjárt kész...", "Azonnal...", és ezzel a lendülettel általában kinn termettem a konyhában, ittam egy kis teát, vissza a szobába, törölgettem picit, majd megint bealudtam.

Míg kórházban voltam, az élet nem állt meg, így mikor kikerültem, vissza kellett zökkennem bele, és persze mindenkivel tudatnom, mennyire megváltozott az életem, miért kell időre ennem, miért ehetek órán is, mit kell tenni, ha rosszul leszek, és minden egyebet. Az akkori osztályom egész jól fogadta, egy-két ember néha kérdezett ezt-azt, aminek kifejezetten örültem, de alapvetően tényleg elfogadták, és ennyi volt.

A szoros időbeosztás miatt a jazz-balett, ahova akkoriban jártam nem fért bele az időmbe, meg amúgy is kezdtem már kinőni a csoportot, úgyhogy kerestem új tánccsapatot, ezúttal hip-hopposat (azóta is ott táncolok), ők eleve úgy ismertek meg, hogy cukorbeteg voltam, később jöttem rá, milyen különös is, hogy nekik például fogalmuk sincs, milyen voltam a cukorbetegség előtt...
 
A diagnosztizálás előtti nyáron két táborban voltam.
Az egyikbe már rég óta jártam, ez volt a L.É.O.E. tábora (ez egy lisztérzékeny gyerekek számára szervezett tábor), így hát következő évben írtunk a szervezőknek, akik készségesen azt válaszolták, meg tudják oldani így is, hiszen az egyik konyhás-néni lánya már sok éve cukorbeteg. Tehát mentem a táborba a következő nyáron is, viszont tudni kell, hogy nem minden cukorbeteg tartja be a diétáját kellően szigorúan, illetve vannak dolgok, amiket ez vagy az az ember picit máshogy értelmez. Mára már néha ha úgy adódik, nagyon sok odafigyeléssel, de tudok ici-picit rugalmasabb lenni, de még így is nagyon betartok mindent, viszont kezdő diabosként még inkább lényeges volt, hogy minden precízen legyen kimérve, kiszámolva, összerakva, mert akkor még új volt az egész (félreértés ne essék, most is fontos, most is figyelek rá, most is rosszul lehetek, ha valami nem olyan vagy nem annyi, amilyennek vagy amennyinek lennie kéne, csak ma már kicsit kevésbé ijesztenek meg az ilyen szituációk). Emellett pedig az egyébként tündéri, segítőkész és aranyos konyhás-néni szemlélete a diabéteszes diétát illetően meglehetősen eltért az enyémtől, így az a hét egy rettegés volt, és nem is sikerült így jól a tábor. Az volt ott az utolsó évem, mivel következő évben már nem vágytam vissza, pedig nem cukorbetegként előtte nagyon élveztem, jártam úgy 4-5 évig.
A másik tábor, ahol előtte nyáron voltam, nagyon pozitív élmény volt cukorbetegen is. Velük is megbeszéltük, hogy is lehetne megoldani a diétámat, mindenki elfogadta a betegség tényét, sőt, még azt is megszervezték, hogy legyen egy felnőtt, aki, bármit is csináltunk épp, amikor nekem inzulin- vagy kaja-idő volt, ő jött és szólt, hogy nehogy elfelejtsem a játék hevében. Ezekre a figyelmeztetésekre egy évig volt csak szükségem, a táborba viszont cukorbetegen is jártam még 4 évig, és így vagy úgy, de mindig meg tudtak nekem oldani mindent, és a gyerekek is abszolút toleránsak voltak, soha nem voltam kiközösítve. Tehát saját tapasztalatomból mondhatom, valóban minden csak és kizárólag akarat kérdése. Meg akartuk oldani, ők is meg akarták oldani, és nem volt semmi probléma. Diéta, időpontok, inzulinok, elfogadás, önfeledt játék, minden a helyén volt.
Van persze tábor kifejezetten cukorbetegeknek is, a Bátor Tábor, sokat hallottam róla, elég vegyeset, én nem voltam egyszer sem, úgyhogy erről nem nyilatkoznék.

A kórházból kikerülve - meglepő vagy sem - a legkritikusabb pont a rokonaim voltak. Anyukám persze tudott mindent, figyelt mindenre, mindig ott volt és segített, viszont a többi rokon, akiket csak sátoros ünnepekkor látogattunk, elég eltérően reagált a történtekre. Sokáig volt, aki nem akarta elhinni, hogy én azt az adag krumplit igenis le fogom mérni a kis mérlegemen, mielőtt megeszem, mert nem, nem tudom kellő pontossággal megsaccolni. Úgy érzem, ahogy szépen lassan felnőttem, és még életben vagyok, tehát működőképesnek tűnik az életvitelem, ez a hozzáállás megszűnni látszik. Hála az égnek.

Igaz, először nem így tűnik, viszont lényegében minden élethelyzetet nagyon jól meg lehet oldani, ami a cukorbetegséget illeti, sőt sok élményről egyáltalán nem kell lemondani. Az idő múlásával egyre bátrabb és bevállalósabb lesz az ember, ami egyáltalán nem baj. Lehet feszegetni a határokat, de csakis mértékkel, a szabályok betartásával! És így igenis lehet teljes életet élni és élvezni minden percét! :)

Talán ennyit láttam szükségesnek elmondani a kezdetekről, azért ha még eszembe jut valami, akkor lehet, hogy trilógia lesz ebből a témából. Persze csak ha érdekel Titeket. Lehet visszajelezni bátran (facebook-on, megjegyzésben, ahogy jól esik). :)

Minden jót mindenkinek!
Lexa :) 

A kezdetek I. (ez túl nagy téma egy bejegyzéshez )

Hogy is lettem cukorbeteg? Beletörődni vagy siránkozni? Mi várhat arra, akit frissen diagnosztizálnak?

 

2006. októberében - egy hónap híján 12 éves voltam és 6.-os - Anyukám azzal állt elém, meg kéne mérni a vércukromat. Elmondta, miért. (Erről talán majd máskor írok. :) ) Belementem, méregessük csak, abból rossz nem lehet. Másnap és harmadnap reggel is teszteltünk reggeli előtt, mivel még pár évvel korábban beszereztünk egy vércukormérőt, úgyhogy az volt otthon. Ezek után, hétfőn, mentem rendesen iskolába, majd a 3. óra után jött értem Anyukám - ruhákkal, pizsamával, törölközővel, fogkefével -, hogy betelefonált a kórházba, elmondta, miket mértünk, mert nem tudta, gyerekeknél is annyi-e a normál érték, mint felnőtteknél (már tudjuk: igen, annyi), mire a nővérkének annyi volt a válasza: "Anyuka, ezzel már itt kéne lenni! Készítjük az ágyat, hozza a gyereket!", úgyhogy suliból a kórházba mentünk, ahol már 23,1 mmol/l volt a vércukrom (az irtó magas, a normál 4,0 és 7,0 között van!), bekötöttek egy infúziót, kaptam rajta folyadékpótlást és inzulint, amivel elvoltam másnapig. Másnap reggel már pennel adták az inzulin. Lényegében arra keltem, hogy szurkálódik a nővérke... de legalább akkor már ehettem is! 10 napig voltam kórházban, ez alatt beállították az inzulin- és szénhidrát-adagjaimat, megtanultam 2 könyvet, amit kaptam, a cukorbetegségről, egyszer beszéltük egy dietetikussal, szóval kaptunk ennyi kis kiképzést. Igazából arra például tisztán emlékszem, hogy úgy a második napon ülök az ágyon, megy elfele a nővérke, és megkérdezem tőle: "Akkor én most cukorbeteg vagyok?" Na nagyjából itt kezdhettem megérteni. Akkor még nagyon hihetetlen, megfoghatatlan és félelmetes volt. Nem tudtam róla semmit és az egész olyan váratlanul és gyorsan történt...

Mikor kijöttem a kórházból, egy egészen új élet kezdődött. Kötöttségekkel, odafigyeléssel, félelemmel és eleinte még az óriási "Miért?"-ekkel. Ezek a "Miért?"-ek a legzavaróbbak. Van, akinek sikerül megválaszolnia/elfelejtenie őket, vagyis feldolgoznia, elfogadnia ezt az új helyzetet; és van, akinek nem. Pedig ez volna a legfontosabb: elfogadni. Ebben volna jó, ha egy kicsit összetartóbb közösség volna cukorbeteg berkekben, hiszen a legjobb barátok és legmegértőbb családtagok sem tudnak annyit segíteni ilyen helyzetben, mint valaki, aki már mindezt átélte. Az elfogadást persze bizonyos határok között kell értelmezni. Reménykedni szabad, sőt kell is, hiszen a remény az, ami nem engedni, hogy feladjuk. Mi is úgy 1 évig reménykedtünk, hogy hátha javulni fog, hiszem úgyis csak kevés inzulin kellett még, hátha jobb lesz. Rá kellett jönnünk, hogy nem lesz jobb. Ha mindent betartok, nem lesz rossz, de jobb nem lesz! Meggyógyulni nem fogok! Kicsit paradox: Egészséges lehetek, ha mindenre odafigyelek, de meggyógyulni soha nem fogok!

Elmesélek még egy anekdotát, a reményről jutott eszembe. Mikor 2007-ben húsvétkor mentünk a rokonokhoz, volt olyan családtag, akit még nem láttam, mióta cukorbeteg lettem.Ők fuvaroztak minket a többiekhez. Egész úton a cukorbetegségről beszélgettünk, mégis mikor megérkeztünk, kaptam tőlük egy hatalmas After Eight csokinyuszit. (Hozzá kell tenni, én nagyon-nagyon szerettem az After Eight-et.) Mondanom sem kell, rettentően rosszul esett. Azért magamra varázsoltam egy halvány mosolyt és csöndesen megköszöntem, majd odavittem Anyukámhoz, és mutattam, mit kaptam, ő persze tudta jól - ahogy én is -, hogy nem ehetem, és látta, mennyire rossz kedvem lett tőle. Annyit mondott: "Tudod mit? Otthon elrakjuk, hátha egyszer még megeheted!" és sugárzott belőle a remény, holott mindketten jól tudtuk, hogy soha nem ehetem már meg azt a nyuszit. Otthon valóban elrakta a spájzba. Várt a nyuszi sokáig. Rám várt, hogy egyszer majd talán megehetem, egyszer talán szabad lesz... Nem ehettem meg. Úgy fél évvel később eszembe jutott, és megkérdeztem Anyut, hogy ugye az azért már elfogyott, kár lett volna érte. Természetesen, el (Anyu is nagyon szereti az After Eight-et :) és Ő legalább eheti is :) ), de attól még az a csokinyuszi nekem azóta is egy örök emlék és a remény szimbóluma.

Még az elfogadáshoz visszakanyarodva: Én fél évig minden este sírtam, mert mindig előjöttek a "Miért?"-ek és a jövőtől való félelem. Emlékszem az egyik akkori gondolatomra. 12 évesen, mikor mindenki arra vágyik, hogy elfogadják, megfeleljen a környezetének, szeresség, esetleg népszerű legyen, szerintem természetes gondolat volt: "Mégis melyik srác fog majd szeretni egy felhúzott vekkerórát?!" Igen, akkoriban elég negatívan láttam a dolgot, de ez szerintem egy ideig természetes, és valóban felhúzott vekkerórának éreztem magam, és 12 évesen ez tényleg egy komoly kérdésnek tűnt. (Ja, igen, az eddigiekből talán még nem derült ki egyértelműen, hogy lány volnék. :D) Aztán viszont egyszer csak eszembe jutott, hogy biztos van ennek valami célja, valamire jó lesz ez még nekem; nem tudtam, mire, de tudtam, hogy nem történhetett cél nélkül. (Mindenki foghatja ezt, amire akarja, Istenre, Sorsra, a természet törvényeire, vagy nem is tudom, mi mindenre lehet...) Én így fogadtam el. Talán más máshogy, de nekem ez sokat segített. Azóta is azt vallom, AMI NEM ÖL MEG, AZ MEGERŐSÍT!

Folytatása következik...! :)
További szép napot Mindenkinek!

Sok-sok szeretettel köszöntök mindenkit! :)

Még soha nem írtam blogot, úgyhogy azért remélem, majd apránként belejövök. Így elsőre gondoltam, leírom, miért is vágtam bele. Ehhez néhány nagyon alap információ magamról. 18 éves vagyok (azaz, hogy leszek nemsokára), 2 éves korom óta lisztérzékeny (coeliakia-s) és 12 éves korom óta cukorbeteg (1-es típusú diabéteszes) vagyok. A legmesszebbmenőkig igyekszem betartani az összes diétát és előírást és emellett teljes és boldog életet élni. A lisztérzékenység nekem nem volt nagy kihívás, hiszen lényegében azóta az életem része, amióta az eszemet tudom, a cukorbetegséggel azonban már más volt a helyzet. Nagyon nagy fordulópont volt az életemben annak idején, és nagyon nehéz volt elfogadni, de úgy döntöttem, semmi sem történik valami cél vagy ok nélkül (foghatjuk ezt sorsra, Istenre, felsőbb hatalomra, kinek hogy tetszik), és így megbékéltem vele. Most pedig úgy éreztem, itt az alkalom, hogy ennek kapcsán tegyek valamit, ami esetleg segíthet néhány "sorstársamnak".
Egyrészt azért indítom ezt a blogot, mert tudom, hogy amikor engem diagnosztizáltak a cukorbetegséggel, és ennek kapcsán fenekestül felfordult az életem, rettentően egyedül éreztem magam (barátok és család ide vagy oda...) és nagyon ijesztő és elkeserítő volt a jövő, mert fogalmam nem volt, mi várhat rám. Így tehát azt szeretném, ha a frissen diagnosztizált cukorbetegek úgy éreznék, nincsenek egyedül, és talán tudnék kicsit segíteni nekik azzal a 6 év tapasztalattal, ami mögöttem van, és így meg tudnám mutatni, hogy cukorbetegen is csodaszép életet lehet élni, bizonyos feltételekkel(!), amikre viszont nagyon oda kell figyelni, illetve, hogy olyan élethelyzetek is remekül megoldhatók, amiket annak idején el sem mertem képzelni, hogy valaha is kivitelezni tudok majd.
A blog megszületésének másik oka egy aprócska beszélgetés a dokinéni várójában. Egy anyukával beszélgettem, ott volt a lánya is, lehetett talán 13 éves, régóta volt már cukorbeteg, viszont Anyuka akárhogy próbálkozott, csak nem akarta betartani az előírásokat, ami persze veszélyes és ezt a kislány is tudta, de mégsem akart odafigyelni. Mikor elmeséltem, hogy én betartom a diétámat és milyen jó eredményeim szoktak lenni a vizsgálatokon, Anyukának leesett az álla, és felvetette, hogy indítsak blogot, mert szerinte a saját példámmal sokat segíthetnék. Történt ez a beszélgetés úgy fél éve, remélem, Anyukának igaza lesz. :)
Van még ok bőven. :) Például, hogy láttam több amerikai video-blogot (vlogot) a témában, viszont itthon nem nagyon találtam olyan írást vagy videót, ami valóban emberközeli és a cukorbeteg életről szól, viszont szerintem erre volna a legnagyobb szükség, és nem mindenki tud ám angolul, illetve itthon a körülmények és a társadalom tehát a környezet is nyilván különbözik valamennyiben az ottanitól.
Még egy okot tartok érdemesnek megemlíteni. Én nagyon szeretem, ha a környezetem érdeklődik, kérdez, kíváncsi. Lényegében bármire szívesen válaszolok ezzel kapcsolatban. Úgy vettem észre, általában ebben a témában nem túl magas szintű az alapműveltség, ami eléggé sajnálatos, hiszen elég sok embert érint ez a betegség. A nagyobb tömegeket érintő információszolgáltatás, figyelemfelkeltés hiányának következtében pedig a társadalom hozzáállása illetve toleranciája is meglehetősen szegényes illetve távolságtartó. Ez valószínűleg változni fog lassan, viszont gondoltam, itt, a blogban írnék majd olyanokat is, amik nem cukorbeteg, de érdeklődő emberkék számára tartalmazna hasznos információkat, illetve olyat is, ha van rá igény, ami annak jön jól, akinek a környezetében él cukorbeteg, mert sokan vannak ám bajban azzal, hogy hogy is viszonyuljanak ehhez az egészhez.

Na hát lényegében ennyit így elsőre a blogról. Sok témába, amit megemlítettem, azért nem mentem bele mélyebben, mert majd írni fogok róla. Egész biztos, hogy nem tudok majd túl gyakran írogatni, de majd igyekszem minél többször időt szakítani rá. :)
Kérlek, bátran írjatok észrevételt, kérdést, kérést, bármit, csak, hogy tudjam, érdekel-e egyáltalán bárkit a blog! :) Köszönöm